zamknij

Wiadomości

19 maja Łódź włączy się w obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita

2018-05-18, Autor: Redakcja / Źrodło: UMŁ

19 maja obchodzony jest IBD Day – Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita.
Tego dnia wiele charakterystycznych budynków na świecie zaświeci się na kolor fioletowy. Z inicjatywy Stowarzyszenia Osób z NZJ „Łódzcy Zapaleńcy”, w tym roku do akcji przyłączy się także Łódź.

O godz. 21.00 w Łodzi na fioletowo zaświeci się  Urząd Miasta Łodzi przy ul. Piotrkowskiej 104. Do akcji włączyły się również, hotel DoubleTree by Hilton, Teatr Wielki, Teatr Muzyczny, Zatoka Sportu Fiolet to międzynarodowy symbol chorób zapalnych jelit, do których zalicza się: chorobę Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz inne nieswoiste choroby jelit. 

Reklama

O godz. 21.15 przed budynkiem UMŁ pacjenci i ich bliscy puszczą do nieba sto fioletowych balonów – symboliczne 100 historii życia z chorobą. Ta akcja to symboliczny sposób zwrócenia uwagi na problemy, z którymi każdego dnia muszą się zmagać chorzy. Solidarność z chorymi i chęć zwiększania świadomości na temat choroby okażą także znane i lubiane osoby, m.in. Agnieszka Sienkiewicz, Dorota Gardias, Rafał Pacześ, a także Najprościej Mówiąc, którzy 19 maja wezmą udział w instagramowej akcji #ZobaczZapaleńca. 

Cechą charakterystyczną NZJ jest to, że – choć to bardzo ciężkie, jak dotąd nieuleczalne schorzenie, które w wysokim stopniu utrudnia normalne funkcjonowanie –  jest właściwie niewidoczne, dlatego o NZJ mówi się „ukryta niepełnosprawność”. Większość ludzi nie ma pojęcia, że w ich otoczeniu jest wiele osób zmagających się nie tylko z fizycznymi ograniczeniami, jakie niesie NZJ, ale i z całą gamą problemów natury psychicznej, związanych z chorobą: silny stres, problemy z samoakceptacją, depresja – wyjaśnia Monika Leder–Jankowska , Wiceprezes Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”. 

Na świecie na NZJ cierpi 5 milionów ludzi. W Polsce jest ok. 50 tys. chorych, z  których co czwarty
to dziecko. Ponad 70% chorych to ludzie przed 35 okiem życia. Objawy towarzyszące chorobie często utrudniając pracę zawodową, wchodzenie w związki, funkcjonowanie w grupie rówieśniczej.
Do najczęstszych objawów należą m.in: ból, biegunki, gorączka, krwawienia
z przewodu pokarmowego prowadzące do anemii, niedożywienia i wyniszczenia organizmu oraz wielokrotnych operacji zakończonych wyłonieniem stomii. 

Wykłady i konsultacje dla pacjentów

19 maja, w ramach obchodów Światowego Dnia NZJ, w godz. 9.00-11.00 w Hotelu Ibis
przy ul. Piłsudskiego 11 odbędą się zorganizowane przez „Łódzkich Zapaleńców” wykłady
z cyklu #KupaWiedzy, dotyczące m.in. nowych możliwości terapeutycznych i uprawnień osób z niepełnosprawnością.

W godz.11.30 - 14.00 w Centrum Medycznym Szpitala Św. Rodziny przy ul. Wigury 19,  będzie można również skorzystać z bezpłatnych konsultacji z gastroenterologami, gastroenterologiem dziecięcym, dietetykiem, pielęgniarką stomijną, psychologiem i Rzecznikiem Osób Niepełnosprawnych. Chęć udziału w konsultacjach należy zgłosić mailowo na adres: kontakt@zapalency.org  

Więcej informacji na stronie organizatora

Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „ŁÓDZCY ZAPALENCY”, powstało w 2014 roku. Głównym celem Stowarzyszenia jest pomoc chorym na nieswoiste choroby zapalne jelit i ich bliskich. Stowarzyszenie powstało z inicjatywy pacjentów i lekarzy specjalizujących się w leczeniu NChZJ. Od samego początku celem Stowarzyszenia było stworzenie nowej jakości w sposobie myślenia o chorobach NChZJ, a także mówienia o nich w przestrzeni publicznej. Członkowie stowarzyszenia chcą przełamywać tabu związane z podejściem do chorób NChZJ w Polsce. Uważają, że głos pacjenta – ich głos w procesie leczenia jest bardzo ważny i podejmują różne działania, żeby był bardziej słyszalny. 

Zależy nam, żeby osoby chore na przewlekłe, ciężkie i często krępujące choroby jelit, chciały i umiały walczyć o siebie, leczyły się świadomiej, żeby móc chorować godnie. Co oznacza lepszy dostęp do lekarzy specjalistów, diagnostyki i nowoczesnych metod leczenia oraz wzrost wiedzy na temat NChZJ. – mówi Ewa Soboń–Kosacz ze Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”.

Misja Stowarzyszenia realizowana jest m.in. przez organizację: spotkań edukacyjnych dla pacjentów i środowiska medycznego, spotkań aktywizujących pacjentów, włączanie się w obchody Światowego Dnia Chorób NZJ (IBD DAY) na poziomie lokalnym, poprzez organizację wydarzenia dla pacjentów i ich bliskich a także środowiska medycznego. Pacjenci ze Stowarzyszenia biorą też udział w wydarzeniach medycznych, podczas których prezentują swoją historię choroby lub wypowiadają się nt. choroby i metod leczenia z perspektywy pacjenta. O swoich doświadczeniach dot. życia z chorobą opowiadają również w mediach, zwiększając tym samym świadomość istnienia tych chorób w społeczeństwie. Tworzą grupę wsparcia dla Pacjentów  z NChZJ. Naprawdę wierzą, że w kupie jest siła i że razem można zrobić więcej.

 

 

 

 

 

 

Oceń publikację: + 1 + 7 - 1 - 0

Obserwuj nasz serwis na:

Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu www.tulodz.com nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.

Alert TuŁódź

Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera www.tulodz.com i napisz nam o tym!

Wyślij alert

Sonda

Namierzanie przez policję z powietrza (przez śmigłowce, drony) na autostradzie kierowców łamiących przepisy jest:






Oddanych głosów: 1067